Inni, a jednak podobni - nasze dzieci z autyzmem

Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na sposób, w jaki osoba komunikuje się i postrzega świat. Osoby z autyzmem mogą mieć trudności z nawiązywaniem kontaktu z innymi ludźmi, rozumieniem emocji i intencji, a także z przystosowaniem się do zmian. Autyzm nie jest chorobą ani wadą, ale częścią tożsamości osoby. Osoby z autyzmem mają swoje mocne i słabe strony, zainteresowania i pasje, tak jak każdy inny człowiek. 

Dzisiaj obchodzimy dzień świadomości autyzmu. Jest to międzynarodowa inicjatywa mająca na celu zwiększenie wiedzy i zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dzień ten jest również okazją do wyrażenia wsparcia i solidarności z osobami z autyzmem i ich rodzinami. 

Jakie są dzieci z autyzmem?

Według Agnieszki Michalczyk, mamy 9-letniego Artura różnica między zachowaniem dziecka z autyzmem a dzieckiem neurotypowym to nadmierna podatność na bodźce sensoryczne, a także trudność w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami. 

Oskar zachowuje się trochę inaczej niż inne dzieci, nie potrafi wykonać polecenia, nie bawi się zabawkami tematycznie, bardziej obserwuje zabawę innych dzieci niż jest w nią zaangażowany, woli samotność i odosobnienie np. w sali przedszkola, nie reaguje na swoje imię, nie mówi i nie potrafi komunikować potrzeb fizjologicznych, nie potrafi naśladować czynności np. „podnieś ręce”, „biegnij”, „skacz”, nie naśladuje dźwięków, jakie wydają zwierzęta - wymienia cechy swojego synka Jolanta Wicher (dane zmienione), mama 4-letniego Oskara i 6-letniego Dawida. 

Inne zachowania

Dzieci z autyzmem mają też swoje pasje

Artur ma pasje różne: układanie puzzli, obserwację jak rośliny rosną, łamigłówki różnego rodzaju, a najbardziej labirynt - wymienia Agnieszka Michalczyk.

Oskar lubi bawić się popitem (taka zabawka do naciskania), koralikami na drucikach (to zabawka do ćwiczenia małej motoryki), lubi oglądać bajki i słuchać piosenek dla dzieci. 

Codzienność dzieci z autyzmem to wyzwanie zarówno dla nich, jak i dla ich rodziców. Dzieci z autyzmem mają trudności z komunikacją, rozumieniem emocji i nawiązywaniem relacji z innymi ludźmi. Niektóre z nich są nadwrażliwe na bodźce sensoryczne, takie jak hałas, światło czy dotyk. Inne z kolei są niedowrażliwe i potrzebują silnych doznań. Dzieci z autyzmem potrzebują stałej rutyny, jasnych zasad i wsparcia w nauce i rozwoju. Rodzice dzieci z autyzmem muszą być cierpliwi, wyrozumiali i kreatywni.

Trudna diagnoza

Franek został zdiagnozowany dopiero w trzeciej klasie - opowiada Monika Jabłońska. Jest to trudna diagnoza, a psychiatria dziecięca w tym kraju praktycznie nie istnieje. Jako mama nie mogłam na początku poradzić sobie z tym, że akurat moje dziecko, ale dało mi to również kopa, żeby działać, szukać terapii. Jest również bardzo dużo książek o tej dysfunkcji, bo ja uważam to za dysfunkcję - dodaje. 

Autyzm u Artura został zdiagnozowany w wieku 3 lat. Nie pamiętam, co pomyślałam sobie w tym momencie, ale na pewno to, jak damy sobie radę z dzieckiem, skoro nic nie wiedziałam o tej chorobie, ale pani psychiatria dziecięcy wytłumaczyła mi, na czym to polega to zaburzenie - wspomina Agnieszka Michalczyk.

Jolanta Wicher nie zauważyła wcześniej nic niepokojącego u swojego dziecka.

Może dlatego, że mam w domu jeszcze drugie, starsze dziecko, które jest wcześniakiem i nie rozwijało się książkowo - mówi pani Jolanta. Oskar szybciej nabywał nowe umiejętności i był silniejszym dzieckiem. Jego rozwój przebiegał prawidłowo do drugiego roku życia. Dopiero panie w żłobku zaczęły sygnalizować, że z Oskarem coś się dzieje, zaczął odstawać od grupy, która już robić postępy i przestrzegać zasad. U Oskara pojawiły się stereotypia, zaczął przebywać sam, nie bawił się zabawkami, tylko chodził bez celu po sali lub siedział sam. Kiedy zdiagnozowano u syna autyzm trochę się zmartwiłam, że jednak to się potwierdziło, z drugiej strony poczułam ulgę oraz trochę żal do losu o to, że przez te kilka lat nikt tego nie zauważył, ponieważ starszy syn też miał dużo podobnych zachowań, które z czasem wypracowaliśmy na lepsze, a to mogło być spektrum autyzmu - dodaje. 

Jak przyznaje Jolanta Wicher, jej i męża życie od 6 lat toczy się wokół humorów starszego syna i pokonywania jego przeszkód. 

Już byśmy dawno działali pod kątem terapii, żeby bardziej profesjonalnie mu pomóc, ale osoby w naszym otoczeniu powtarzały, że to wcześniak, jest wysoce wrażliwy, zawsze będzie to się za nim ciągnęło, jest specyficzny nie nerwowy, taki już jest. A my od tego czasu wegetujemy… Po diagnozie młodszego syna zaczynamy diagnozować i starszego, żeby jak najbardziej mu pomóc - mówi mama Oskara i Dawida. 

Jakie problemy mają dzieci z autyzmem?

Największym problemem 9-letniego Artura jest też nawiązywanie kontaktów z dziećmi. 

Oskar tymczasem nie lubi ubierania się, zmiany pampersa, mycia pod prysznicem… Ogólnie zetknięcia z woda, robienia zakupów, chce robić tylko to, na co on ma ochotę, najlepiej do niego nie podchodzi, nie ruszać i nic nie mówić - mówi pani Jolanta. 

A co jest największym problemem rodziców dziecka z autyzmem?

Największym problemem jako rodzica dziecka autentycznego są sytuacje, gdzie na przykład jesteśmy na placu zabaw, w sklepie, a Artur ma trudny czas, a dzieci z niego się śmieją razem z rodzicami, bo nie rozumieją że są też „inne” dzieci i traktują go jak trędowatego - mówi Agnieszka Michalczyk.

Dla Jolanty Wicher problemem są zachowania syna, który nie lubi się myć i demonstruje sw3oje niezadowolenie z większości czynności dnia codziennego. 

Dziecko ma też problemy z zasypianiem, czasami to trwa dwie godziny, w nocy często się wybudza, śpię razem z nim, bo inaczej i tak muszę wstać do niego jak płacze - opowiada pani Jolanta. Wydaje mi się, że jak czuje, że z nim śpię, to jest spokojniejszy i bardziej wyspany, chociaż ze wstawaniem rano też jest problem - dodaje. 

Codzienność dzieci z autyzmem to nie tylko trudności, ale też radość i sukcesy. Dzieci z autyzmem mają swoje talenty, pasje i marzenia. Potrzebują akceptacji, miłości i szacunku.

Każdy rodzic chciałby, żeby jego dziecko było zdrowe, ale pomożemy naszym chłopcom jak tylko się da, młodszy już chodzi na zajęcia specjalistyczne i chętnie na nich współpracuje. Wierzymy, ze dzięki temu pomożemy mu przezwyciężyć deficyty i w miarę najlepiej funkcjonować w społeczeństwie, a później poradzić sobie w życiu - mówi mama Oskara i Dawida. 

Chciałabym zaproponować, aby były spotkania z dziećmi i rodzicami w szkołach i uświadomienie, że są też inne dzieci - mówi mama Artura.

My rodzice dzieci z niepełnosprawnością żyjemy normalnie, wychodzimy, spotykamy się z przyjaciółmi, bo ludzie uważają że zamykamy się w domu z dziećmi, nie... - zaznacza mama Franka. 

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, które charakteryzuje się trudnościami w relacjach z ludźmi, komunikacji oraz powtarzalnymi i stereotypowymi zachowaniami. Autyzm występuje u około 1 na 100 dzieci w Europie i jest częstszy u chłopców niż u dziewczynek. Autyzm ma podłoże genetyczne i neurologiczne, ale jego dokładna przyczyna nie jest znana. Objawy autyzmu zwykle pojawiają się przed 3 rokiem życia i obejmują m.in. brak kontaktu wzrokowego, nie wskazywanie palcem, brak zabawy na niby, echolalię, ograniczone zainteresowania i rytuały. Diagnoza autyzmu opiera się na obserwacji zachowań dziecka i wywiadzie z rodzicami. 

Nie ma leku na autyzm, ale istnieją różne formy terapii i wsparcia, które mogą pomóc osobom z autyzmem w nauce umiejętności społecznych, komunikacyjnych i adaptacyjnych. Dzień świadomości autyzmu został ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 2007 r.