Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na sposób, w jaki osoba komunikuje się i postrzega świat. Osoby z autyzmem mogą mieć trudności z nawiązywaniem kontaktu z innymi ludźmi, rozumieniem emocji i intencji, a także z przystosowaniem się do zmian. Autyzm nie jest chorobą ani wadą, ale częścią tożsamości osoby. Osoby z autyzmem mają swoje mocne i słabe strony, zainteresowania i pasje, tak jak każdy inny człowiek.

Dzisiaj obchodzimy dzień świadomości autyzmu. Jest to międzynarodowa inicjatywa mająca na celu zwiększenie wiedzy i zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dzień ten jest również okazją do wyrażenia wsparcia i solidarności z osobami z autyzmem i ich rodzinami.

Jakie są dzieci z autyzmem?

Wizualnie nie ma żadnych różnic, a dziecko w spectrum czuje bardziej. Takie dziecko nie potrafi panować nad emocjami, przez co potrafi być agresywne. I dla dzieci neurotypowych (czyli takich bez zaburzeń - przyp. red.) pewne zdarzenia mogą nie mieć znaczenia, a dla naszych dzieci może to być zapalnik uruchamiający bombę - wyjaśnia Monika Jabłońska, mama 12-letniego Franka.

Według Agnieszki Michalczyk, mamy 9-letniego Artura różnica między zachowaniem dziecka z autyzmem a dzieckiem neurotypowym to nadmierna podatność na bodźce sensoryczne, a także trudność w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami.

Oskar zachowuje się trochę inaczej niż inne dzieci, nie potrafi wykonać polecenia, nie bawi się zabawkami tematycznie, bardziej obserwuje zabawę innych dzieci niż jest w nią zaangażowany, woli samotność i odosobnienie np. w sali przedszkola, nie reaguje na swoje imię, nie mówi i nie potrafi komunikować potrzeb fizjologicznych, nie potrafi naśladować czynności np. „podnieś ręce”, „biegnij”, „skacz”, nie naśladuje dźwięków, jakie wydają zwierzęta - wymienia cechy swojego synka Jolanta Wicher (dane zmienione), mama 4-letniego Oskara i 6-letniego Dawida.

Inne zachowania

Niektóre dzieci z autyzmem mają specyficzne zachowania - powtarzalne i niecelowe ruchy lub dźwięki, które osoba z autyzmem wykonuje w celu samoregulacji lub autostymulacji. Mogą one obejmować takie czynności jak kiwanie się, machanie rękami, kręcenie się, mruczenie, szeptanie czy nucenie. Zachowania te mogą być wywołane przez stres, nudę, przestymulowanie lub niedostateczną stymulację sensoryczną. Takie czynności mogą mieć różne funkcje dla osoby z autyzmem. Niektóre z nich mogą pomagać w uspokojeniu się, zredukowaniu lęku lub zniwelowaniu negatywnych emocji. Inne mogą służyć do zwiększenia przyjemności, zainteresowania lub ekscytacji. Jeszcze inne mogą być sposobem na wyrażenie potrzeb, uczuć lub opinii.

Dzieci z autyzmem mają też swoje pasje

Mój syn jak każdy nastolatek lubi grać on-line, ale również interesuje go manga, bardzo ładnie potrafi rysować - mówi Monika Jabłońska.

Artur ma pasje różne: układanie puzzli, obserwację jak rośliny rosną, łamigłówki różnego rodzaju, a najbardziej labirynt - wymienia Agnieszka Michalczyk.

Oskar lubi bawić się popitem (taka zabawka do naciskania), koralikami na drucikach (to zabawka do ćwiczenia małej motoryki), lubi oglądać bajki i słuchać piosenek dla dzieci.

Codzienność dzieci z autyzmem to wyzwanie zarówno dla nich, jak i dla ich rodziców. Dzieci z autyzmem mają trudności z komunikacją, rozumieniem emocji i nawiązywaniem relacji z innymi ludźmi. Niektóre z nich są nadwrażliwe na bodźce sensoryczne, takie jak hałas, światło czy dotyk. Inne z kolei są niedowrażliwe i potrzebują silnych doznań. Dzieci z autyzmem potrzebują stałej rutyny, jasnych zasad i wsparcia w nauce i rozwoju. Rodzice dzieci z autyzmem muszą być cierpliwi, wyrozumiali i kreatywni.

Trudna diagnoza

Diagnoza autyzmu nie jest łatwa do postawienia. Nie ma jednego testu, który by ją potwierdził lub wykluczył. Zazwyczaj diagnoza opiera się na obserwacji zachowania dziecka i rozmowie z rodzicami lub opiekunami. Lekarze mogą też zlecić badania genetyczne lub neurologiczne, aby wykluczyć inne przyczyny niektórych objawów. Diagnoza autyzmu może być stresująca dla rodziny, ale może też pomóc w uzyskaniu odpowiedniego wsparcia i terapii dla dziecka.

Franek został zdiagnozowany dopiero w trzeciej klasie - opowiada Monika Jabłońska. Jest to trudna diagnoza, a psychiatria dziecięca w tym kraju praktycznie nie istnieje. Jako mama nie mogłam na początku poradzić sobie z tym, że akurat moje dziecko, ale dało mi to również kopa, żeby działać, szukać terapii. Jest również bardzo dużo książek o tej dysfunkcji, bo ja uważam to za dysfunkcję - dodaje.

Autyzm u Artura został zdiagnozowany w wieku 3 lat. Nie pamiętam, co pomyślałam sobie w tym momencie, ale na pewno to, jak damy sobie radę z dzieckiem, skoro nic nie wiedziałam o tej chorobie, ale pani psychiatria dziecięcy wytłumaczyła mi, na czym to polega to zaburzenie - wspomina Agnieszka Michalczyk.

Jolanta Wicher nie zauważyła wcześniej nic niepokojącego u swojego dziecka.

Może dlatego, że mam w domu jeszcze drugie, starsze dziecko, które jest wcześniakiem i nie rozwijało się książkowo - mówi pani Jolanta. Oskar szybciej nabywał nowe umiejętności i był silniejszym dzieckiem. Jego rozwój przebiegał prawidłowo do drugiego roku życia. Dopiero panie w żłobku zaczęły sygnalizować, że z Oskarem coś się dzieje, zaczął odstawać od grupy, która już robić postępy i przestrzegać zasad. U Oskara pojawiły się stereotypia, zaczął przebywać sam, nie bawił się zabawkami, tylko chodził bez celu po sali lub siedział sam. Kiedy zdiagnozowano u syna autyzm trochę się zmartwiłam, że jednak to się potwierdziło, z drugiej strony poczułam ulgę oraz trochę żal do losu o to, że przez te kilka lat nikt tego nie zauważył, ponieważ starszy syn też miał dużo podobnych zachowań, które z czasem wypracowaliśmy na lepsze, a to mogło być spektrum autyzmu - dodaje.

Jak przyznaje Jolanta Wicher, jej i męża życie od 6 lat toczy się wokół humorów starszego syna i pokonywania jego przeszkód.

Już byśmy dawno działali pod kątem terapii, żeby bardziej profesjonalnie mu pomóc, ale osoby w naszym otoczeniu powtarzały, że to wcześniak, jest wysoce wrażliwy, zawsze będzie to się za nim ciągnęło, jest specyficzny nie nerwowy, taki już jest. A my od tego czasu wegetujemy… Po diagnozie młodszego syna zaczynamy diagnozować i starszego, żeby jak najbardziej mu pomóc - mówi mama Oskara i Dawida.

Jakie problemy mają dzieci z autyzmem?

W życiu codziennym Franek nie przywiązuje wagi do najprostszych zadań. Jeśli nie powiem, że ma założyć skarpety, umyć zęby, wykąpać się, to tego nie zrobi. Ma też problemy z nawiązywaniem kontaktów. W jego planie dnia musi być wszystko zaplanowane. Wystarczy mała zmiana i traci poczucie bezpieczeństwa, co może prowadzić do stanów agresji - wyjaśnia pani Monika, mama 12-latka.

Największym problemem 9-letniego Artura jest też nawiązywanie kontaktów z dziećmi.

Oskar tymczasem nie lubi ubierania się, zmiany pampersa, mycia pod prysznicem… Ogólnie zetknięcia z woda, robienia zakupów, chce robić tylko to, na co on ma ochotę, najlepiej do niego nie podchodzi, nie ruszać i nic nie mówić - mówi pani Jolanta.

A co jest największym problemem rodziców dziecka z autyzmem?

Największym problemem jest niewiedza środowiska, ludzie myślą że to brak wychowania i dyscypliny. Zdarzało się że rodzice dzieci z Franka szkoły mówili że do sądu mnie podadzą bo np. w ataku furii podrapał jakieś dziecko - mówi Monika Jabłońska. Nasze środowisko nie ma żadnej wiedzy na temat autyzmu. Jednak muszę przyznać, że już po diagnozie szkoła syna stanęła na wysokości zadania i wytłumaczyła rówieśnikom co to autyzm i jak się zachowywać. Dzięki temu syn ma dobry kontakt z dziećmi z klasy. Uważam, że powinno się bardziej edukować społeczeństwo na temat autyzmu. To że 2 kwietnia jest niebieskim dniem to trochę za mało - dodaje.

Największym problemem jako rodzica dziecka autentycznego są sytuacje, gdzie na przykład jesteśmy na placu zabaw, w sklepie, a Artur ma trudny czas, a dzieci z niego się śmieją razem z rodzicami, bo nie rozumieją że są też „inne” dzieci i traktują go jak trędowatego - mówi Agnieszka Michalczyk.

Dla Jolanty Wicher problemem są zachowania syna, który nie lubi się myć i demonstruje sw3oje niezadowolenie z większości czynności dnia codziennego.

Dziecko ma też problemy z zasypianiem, czasami to trwa dwie godziny, w nocy często się wybudza, śpię razem z nim, bo inaczej i tak muszę wstać do niego jak płacze - opowiada pani Jolanta. Wydaje mi się, że jak czuje, że z nim śpię, to jest spokojniejszy i bardziej wyspany, chociaż ze wstawaniem rano też jest problem - dodaje.

Codzienność dzieci z autyzmem to nie tylko trudności, ale też radość i sukcesy. Dzieci z autyzmem mają swoje talenty, pasje i marzenia. Potrzebują akceptacji, miłości i szacunku.

Każdy rodzic chciałby, żeby jego dziecko było zdrowe, ale pomożemy naszym chłopcom jak tylko się da, młodszy już chodzi na zajęcia specjalistyczne i chętnie na nich współpracuje. Wierzymy, ze dzięki temu pomożemy mu przezwyciężyć deficyty i w miarę najlepiej funkcjonować w społeczeństwie, a później poradzić sobie w życiu - mówi mama Oskara i Dawida.

Chciałabym zaproponować, aby były spotkania z dziećmi i rodzicami w szkołach i uświadomienie, że są też inne dzieci - mówi mama Artura.

My rodzice dzieci z niepełnosprawnością żyjemy normalnie, wychodzimy, spotykamy się z przyjaciółmi, bo ludzie uważają że zamykamy się w domu z dziećmi, nie... - zaznacza mama Franka.

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, które charakteryzuje się trudnościami w relacjach z ludźmi, komunikacji oraz powtarzalnymi i stereotypowymi zachowaniami. Autyzm występuje u około 1 na 100 dzieci w Europie i jest częstszy u chłopców niż u dziewczynek. Autyzm ma podłoże genetyczne i neurologiczne, ale jego dokładna przyczyna nie jest znana. Objawy autyzmu zwykle pojawiają się przed 3 rokiem życia i obejmują m.in. brak kontaktu wzrokowego, nie wskazywanie palcem, brak zabawy na niby, echolalię, ograniczone zainteresowania i rytuały. Diagnoza autyzmu opiera się na obserwacji zachowań dziecka i wywiadzie z rodzicami.

Nie ma leku na autyzm, ale istnieją różne formy terapii i wsparcia, które mogą pomóc osobom z autyzmem w nauce umiejętności społecznych, komunikacyjnych i adaptacyjnych. Dzień świadomości autyzmu został ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 2007 r.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (1)

Inni, a jednak podobni - nasze dzieci z autyzmem