Reklama

Reklama

Ząbkowice Śląskie. 1 z 40 w całej Polsce. Nieuleczalna choroba chłopczyka z Ząbkowic

Opublikowano:
Autor: | Zdjęcie: Alicja Śmiech - mama chłopczyka

Ząbkowice Śląskie. 1 z 40 w całej Polsce. Nieuleczalna choroba chłopczyka z Ząbkowic - Zdjęcie główne

Ząbkowice Śląskie. Ciężko chory Michałek musi być pod stałą opieką grona specjalistów | foto Alicja Śmiech - mama chłopczyka

Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wiadomości Ząbkowice Śląskie. W naszym kraju jest tylko czterdzieści przypadków tej nieuleczalnej choroby wśród dzieci. Cierpi na nią mały mieszkaniec Ząbkowic Śląskich...

Reklama

Mały Michałek z Ząbkowic cierpi na zespół Kabuki. To rzadki zespół wad wrodzonych, objawiający się upośledzeniem intelektualnym, wadami serca oraz charakterystycznym wyglądem twarzy przypominającym aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki. 

 

Dwa i pół roku życia w szpitalach

Michałek z Ząbkowic Śląskich od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym. 7-latek choruje na padaczkę, autyzm, ma obniżone napięcie mięśniowe oraz upośledzenie intelektualne. 

- Syn jest w specjalnym przedszkolu, został odroczony od szkoły -  mówi Alicja Śmiech, mama chłopca

Dziecko już w wieku 4 tygodni dostało pierwszego ataku. Dwa i pół roku życia spędził w szpitalach. Gdy Michałek miał 5 lat, stwierdzono mu padaczkę i autyzm. Genetyk zdiagnozował wstępnie zespół Kabuki. W Polsce tylko czterdzieścioro dzieci choruje na tę chorobę. Malec musi być stale rehabilitowany. 

Gigantyczne koszty 

Mamie chłopca udało się załatwić rehabilitację na NFZ, ale tylko pół godziny dziennie do połowy maja. Pół godziny to zdecydowanie za mało dla dziecka, które wymaga pracy z całym ciałem. Michał musi ćwiczyć codziennie, bo inaczej wyląduje na wózku. 

- Prywatnie rehabilitacja kosztuje 80 zł za pół godziny - mówi mama 7-latka. - Muszę kupić mu także sprzęt rehabilitacyjny do domu za ok. tysiąc zł. 

Michałek od urodzenia łapie infekcje ze względu na obniżoną odporność. Zespół Kabuki to choroba nieuleczalna. Niestety genów nie da się naprawić, można jedynie pomóc chłopcu w łatwiejszym funkcjonowaniu. Jest pogodnym dzieckiem, lubi układać puzzle, klocki czy oglądać bajki. 

 

Jak pomóc? 

  • Wpłacając datek na konto Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Alior Bank S.A. nr  42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem „41620 Kachel Michał darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
  • Podarowując Michałkowi 1,5% podatku. W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj „41620 Kachel Michał”

 

Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy