Mały Michałek z Ząbkowic cierpi na zespół Kabuki. To rzadki zespół wad wrodzonych, objawiający się upośledzeniem intelektualnym, wadami serca oraz charakterystycznym wyglądem twarzy przypominającym aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki.

Dwa i pół roku życia w szpitalach

Michałek z Ząbkowic Śląskich od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym. 7-latek choruje na padaczkę, autyzm, ma obniżone napięcie mięśniowe oraz upośledzenie intelektualne.

- Syn jest w specjalnym przedszkolu, został odroczony od szkoły - mówi Alicja Śmiech, mama chłopca

Dziecko już w wieku 4 tygodni dostało pierwszego ataku. Dwa i pół roku życia spędził w szpitalach. Gdy Michałek miał 5 lat, stwierdzono mu padaczkę i autyzm. Genetyk zdiagnozował wstępnie zespół Kabuki. W Polsce tylko czterdzieścioro dzieci choruje na tę chorobę. Malec musi być stale rehabilitowany.

Gigantyczne koszty

Mamie chłopca udało się załatwić rehabilitację na NFZ, ale tylko pół godziny dziennie do połowy maja. Pół godziny to zdecydowanie za mało dla dziecka, które wymaga pracy z całym ciałem. Michał musi ćwiczyć codziennie, bo inaczej wyląduje na wózku.

- Prywatnie rehabilitacja kosztuje 80 zł za pół godziny - mówi mama 7-latka. - Muszę kupić mu także sprzęt rehabilitacyjny do domu za ok. tysiąc zł.

Michałek od urodzenia łapie infekcje ze względu na obniżoną odporność. Zespół Kabuki to choroba nieuleczalna. Niestety genów nie da się naprawić, można jedynie pomóc chłopcu w łatwiejszym funkcjonowaniu. Jest pogodnym dzieckiem, lubi układać puzzle, klocki czy oglądać bajki.

Jak pomóc?

Wpłacając datek na konto Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Alior Bank S.A. nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem „41620 Kachel Michał darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Podarowując Michałkowi 1,5% podatku. W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj „41620 Kachel Michał”

Rehabilitacja Ząbkowice Śląskie (1)

Ząbkowice Śląskie. 1 z 40 w całej Polsce. Nieuleczalna choro...