Moja córka ma tylko zespół Downa

Jak to się stało, że założyła Pani stowarzyszenie? 

Życie mnie do tego zdopingowało, ponieważ niespodziewanie urodziłam córkę z zespołem Downa. Było to prawie trzydzieści lat temu, no nie ukrywajmy, że sprawy dotyczące osób niepełnosprawnych trzydzieści lat temu, a teraz to tak jak różnica między niebem a ziemią. Nie bardzo wiedziałam, co z tym zrobić. Nie ukrywam, że był to dla mnie szok na początku. Ale jako matka musiałam wziąć się w garść i zastanowić się, jak sobie z tym problemem poradzić. Ponieważ dwie moje znajome troszeczkę później też urodziły dziewczynki z zespołem Downa, zaczęłyśmy myśleć o tym, czy nie byłoby dobrze się jakoś zebrać razem i wymieniać doświadczeniami. Żeby sobie jakoś pomagać. To była taka główna idea, która mnie sprowokowała, żeby - oczywiście przy pomocy innych osób - utworzyć stowarzyszenie. Formalnie to stowarzyszenie zaczęło się już kleić w 1998 roku, ale formalnie działanie zaczęliśmy od 10 stycznia 2000 roku. To jest bardzo znamienna data, ponieważ w tym dniu Sąd Okręgowy w Świdnicy oficjalnie zarejestrował nasze stowarzyszenie. W związku z tym tak od razu, jeśli mogę powiedzieć, to przyszły rok 2020 jest ważnym rokiem, bo obchodzimy dwudziestolecie swojej działalności. 

Bycie mamą chorego dziecka to jest wyzwanie, prawda? 

Bycie mamą chorego dziecka to jest wyzwanie, niesamowite wyzwanie, bardzo trudne wyzwanie, na początku. Problem polega na tym, sądzę, że większość rodziców, tak jak ja, nie bardzo się mogła pogodzić z faktem, że akurat urodziło się dziecko niepełnosprawne. Ja jeszcze należę do tych szczęśliwych matek, że moja córka ma tę dolegliwość tylko w postaci zespołu Downa i ten zespół Downa, jest w miarę umiarkowany, jeżeli tak to można powiedzieć. Moje dziecko jest samodzielne. Sama się ubiera, pięknie mówi, czyta, radzi sobie z komputerem. Oczywiście to wymagało lat pracy ze strony rodziców, ale i bardzo dużą pomoc miałam ze strony Szkoły Podstawowej nr 3 i Ośrodka Szkolno-Wychowawczego na Proletariatczyków. To były moje działania, szkoła jedna, ośrodek, stowarzyszenie Integracja, to wszystko razem pomogło mi tak, żeby w miarę usamodzielnić moje dziecko, choć ona do końca nigdy samodzielna nie będzie. Ona na przykład nie ugotuje sobie sama obiadu. Ona sobie kanapkę zrobi i herbatę. Są pewne rzeczy, których nie jest w stanie przekroczyć. Natomiast wyzwanie jest niesamowite i tutaj ogromną rolę ma wsparcie rodziny, a mówię tu szczególnie o współmałżonku, albo o współmałżonce. Ja akurat byłam w tej dobrej sytuacji, że mój mąż bardzo szybko uporał się z tym, że mamy druga córkę z zespołem Downa, bardzo mnie wspierał i bardzo kochał Kasię mimo jej drobnych ułomności. Ale niestety los tak chciał, że mój mąż niestety nie żyje już dziesięć lat i cały ten ciężar spada na mnie. Wprawdzie mam córkę starszą, ale starsza córka ma założoną rodzinę, mieszka w Krakowie i może tylko raz na jakiś czas przyjechać. Tym bardziej, że córka też zajmuje się osobami niepełnosprawnymi, może dlatego, że ma taką siostrę. Pracuje w szkole specjalnej w Krakowie, gdzie są tylko dzieci na wózkach i to jeszcze wszystkie upośledzone umysłowo, więc praca jest ciężka, ale jest z tej pracy zadowolona. Natomiast nie za bardzo może mi pomagać, nawet nie mogę od niej tego wymagać. Ale tak jak mówię, Kasia już w przyszłym roku skończy trzydzieści lat, pewne nawyki zostały już wy- robione, radzi sobie, chociaż problemy zawsze są. Tak do końca wszystkiego się nie da zrobić. Nie ma takiej możliwości. Ale ja i tak jestem - przepraszam, że tak mówię - szczęśliwa, że to jest tylko zespół Downa, chociaż to może tak dziwnie zabrzmi dla kogoś. Tu w naszym stowarzyszeniu mamy rodziny o różnym stopniu niepełnosprawności: intelektualnie i jeszcze połączone z niepełnosprawnością fizyczną. I te dzieci wymagają o wiele więcej pracy niż ja muszę wkładać, jeżeli chodzi o moją Kasię. Czasami tak mam aż wyrzuty sumienia, że jest mi lepiej. Może nie wyrzuty... Rozumie Pani o czym mówię? 

Tak. 

Bardzo często jesteśmy razem, bo przecież za- jęcia mamy systematycznie, zabawy, imprezy wyjazdy, niedawno byliśmy na takim turnusie rehabilitacyjnym w Sarbinowie, było nas czterdzieści osób i to pod egidą stowarzyszenia naszego Integracja. No to ja tak mówię, że te moje problemy to są niczym w porównaniu z problemami innych osób. 

Skąd czerpie Pani siłę? 

Sama się naprawdę czasami zastanawiam. Ale powiem tak: ja jestem osobą, która jest bardzo podobna do mojej mamy. Mama też już nie żyje, dożyła pięknego wieku dziewięćdziesięciu jeden lat. Moja mama zawsze umiała sobie radzić w ekstremalnych warunkach. Była osobą przede wszystkim bardzo odporną psychicznie, ja to odziedziczyłam po mojej mamie. Nie powiem, czasami mnie tak coś w głowę walnie, że jest mi bardzo ciężko, ale ja potrafię bardzo szybko z tego wyjść. Jestem taką osoba, która szybko nie daje się zapędzić w żaden kozi róg. Jestem osobą bardzo ruchliwą, żywotną taką, tak jak moja mama. Zawsze mówię: moja mama była dwa razy tak żywotna jak ja, ale taką mam naturę i bardzo się cieszę, że to właśnie odziedziczyłam po mojej mamie. Poza tym myślę, że zawód, który wykonuję od pięćdziesięciu lat - jestem nauczycielem i na dodatek uczę matematyki - to ten zawód też mnie nauczył wielu rzeczy. Przecież cały czas pracuję z ludźmi młodymi. Uważam, że ta praca z ludźmi młodymi naprawdę pomaga w takich różnych sytuacjach życiowych, gdzie trzeba mieć tą siłę. Mówią tak o mnie, że ja mam taką jakąś charyzmę, że potrafię pokazać, że można, że trzeba, że zawsze jest jakieś wyjście. Myślę, że chyba odpowiedziałam Pani na to pytanie. 

Jak godzi Pani opiekę nad dzieckiem, pracę zawodową i jeszcze działalność społeczną? 

Jestem szefem tego stowarzyszenia od dwudziestu lat. Co cztery lata są wybory i co cztery lata proszę, żeby mnie z tego obowiązku zwolniono, ale członkowie chcą, żebym jeszcze była, dopóki oczywiście jestem sprawna, dopóki to mogę robić. I to oczywiście to robię. Jestem już piątą kadencję radną. Powiem Pani tak: w okresie szkolnym, kiedy Kasia była do południa w szkole, albo w tym ośrodku, nie było problemu. Po południu miałam oczywiście czas cały dla dziecka. I idealnie się złożyło, że Kasia moja znalazła miejsce w Opolnicy na warsztatach terapii zajęciowej i codziennie jeździ na zajęcia na tych warsztatach. Ja wtedy do południa mogę się spełniać w tej mojej działalności czysto społecznej. I mogę jeszcze troszkę pracować, bo ja przecież od dawna jestem na emeryturze. No ale tak dyrekcja prosi mnie, żebym jeszcze trochę zostać, żeby im pomóc i zawsze ze dwie klasy mam i przygotowuję je do egzaminu maturalnego. Tak się to wszystko jakoś układa. Czasem jest problem po południu, jak mojego męża już nie ma i musze wyjść na jakieś zajęcia, to mam wspaniałą siostrę. Jak trzeba Kasię na godzinę czy dwie do siostry zaprowadzić, spokojnie Kasia idzie i nie ma żadnych problemów. Mam też sąsiadów takich zaprzyjaźnionych też od iluś tam lat i w wyjątkowej sytuacji popołudniowej tez Kasię tam daję. I jakoś sobie radzimy. 

A ma Pani chwile dla siebie? 

Wieczorem, tak. Muszę znaleźć jakiś czas dla siebie, ponieważ lubię poczytać. Kiedyś lubiłam bardzo robić na drutach, teraz nie robię, bo po prostu nie mam na to czasu, ale lubię sobie usiąść, wziąć dobrą książkę, albo jakieś ekstra zadanie z matematyki i je męczyć tak długo, aż rozwiążę. To mi też sprawia przyjemność, ja się relaksuję przy rozwiązywaniu zadań. 

Pomaga Pani innym rodzinom w podobnej sytuacji, z czym oni się zmagają najbardziej? 

Myślę tak, że wszystkie te rodziny, które się borykają z problemem niepełnosprawności, potrzebują obok siebie teŻ innych, którzy mają taki też problem. Ale nie tylko. Potrzebują również otoczenia, które ich zaakceptuje. Podam na przykładzie naszego stowarzyszenia, bo przecież my tyle lat już działamy. Czasem tak siedzę i myślę, że my stanowimy niesamowicie zwartą rodzinę. Naprawdę my stanowimy zwartą rodzinę. Wiadomo, że każdy może liczyć na pomoc drugiego. U nas jest tak, że mnie to wcale nie przeszkadza, że ten akurat piszczy w tym czasie, ten akurat wrzeszczy, ten to potrzebuje. Dla nas to jest tak naturalne, że jak jesteśmy wszyscy razem, to i te mamy w cudzysłowie, też się czują tak jak i inne mamy, które mają dzieci zdrowe. A nie czarujmy się, rodziny, które mają dzieci zdrowe, też mają problemy. Tu najważniejszą chyba sprawą jest to wsparcie duchowe. I to, że my rodzice, możemy być razem. Podczas zajęć świetlicowych mamy okazję, żeby odpocząć, kiedy nasze dzieci są zaangażowane w różne zajęcia, które prowadzą nasi terapeuci. Mamy dwie osoby, które te zajęcia nam prowadzą, a mamy w tym czasie kawkę wypiją, poplotkują trochę, pogadają, albo nawet po prostu tylko posiedzą i odpoczną. Myślę, że teraz już bardzo rzadko. To nie te czasy. Tak jak mówię, kiedy Kasia się urodziła, trzydzieści lat temu, to było takie zaglądanie do wózka. Natomiast w tej chwili stosunek do osób niepełnosprawnych myślę, że zmienił się bardzo. Chociaż on nie jest idealny, bo on nigdy nie będzie idealny. Może i są jakieś takie przypadki, ale jakiś takich drastycznych negatywnych sytuacji ze strony takiego przeciętnego obywatela, to ja nie słyszałam od moich mam. A poza tym chciałam Pani jeszcze jedną rzecz powiedzieć. Te działania w naszej Integracji pokazały mamom, że trzeba iść z tym dzieckiem niepełnosprawnym wszędzie. Już są mniejsze te opory. Bo to zawsze jest: „A co powie sąsiad, a co powie sąsiadka, a co powie kolega?” i te mamy już są bardziej świadome. No trudno, mam takie dziecko i muszę z tym dzieckiem się obracać w normalnym otoczeniu, a nie mogę się zamykać. To tu się bardzo zmieniło, ja uważam. I myślę, że społeczeństwo tez zupełnie inaczej patrzy. Chociaż niektórzy myślą: „A to niepełnosprawny, to mu się należy, to chce, tamto chce”. Samo życie. 

Co takiego najważniejszego robi stowarzyszenie dla rodzin? 

Przede wszystkim jak gdyby organizuję podopiecznym popołudniowe zajęcia. Bo wszystko jest fajnie, dopóki dziecko chodzi do szkoły, do dwudziestego czwartego roku życia może być w szkole, może być w ośrodku. I kończy dwadzieścia cztery lata i robi się pustka. I albo uda się dziecko umieścić na warsztatach terapii zajęciowej, czyli to jest tak jak gdyby kontynuacja 

szkoły, albo koniec. I musi Pani przez prawie dwadzieścia cztery godziny przebywać z tym dzieckiem. To w pewnym momencie zaczyna być bardzo uciążliwe. Ale to i dla mamy, i dla dziecka niepełnosprawnego. My właśnie przede wszystkim nastawiamy się na to, że organizujemy, co można jeszcze zrobić po południu. Bo to właśnie czy wyjazdy na basen, czy wyjazdy na konie do Srebrnej Góry, czy cotygodniowe zajęcia świetlicowe, nie mówiąc o zabawach. Teraz ostatnio była taka zabawa andrzejkowa w formie dancingu, żeby im pokazać, że trzeba się elegancko ubrać, stoły są nakryte, tak jak normalnie w restauracji. Oni się tez uczą, że oni są tacy sami, mają takie same prawa, jak ci wszyscy pełnosprawni. Taki był cel założenia tego stowarzyszenia i myślę, że to nam się udało osiągnąć. Ten turnus dwutygodniowy też fajny, też mamy zmieniły otoczenie, dzieci nasze zmieniły otoczenie. Mamy poodpoczywały sobie, dzieci poszły na odpowiednie zabiegi, które tam miały, na zajęcia, wtedy też można było troszeczkę odpocząć. 

Mówimy cały czas „mamy”, bo to na kobietę spada najczęściej cała odpowiedzialność za chore dziecko. 

No tak. Z tym, że ja jeszcze raz powtarzam: ja miałam idealną sytuację, bo z mężem oby- dwoje wspólnie pracowaliśmy nad tym, żeby Kasi pomóc. Chciałam Pani powiedzieć, że ja w stowarzyszeniu mam pięć czy sześć rodzin pełnych. Bo większość jak się okazuje, to są niestety wdowy, albo takie przypadki, gdzie ojciec nie podołał i po prostu odszedł. Mieliśmy jeden przypadek w druga stronę, niestety pan Stasiu już nie żyje. Fantastyczny człowiek, który właśnie wychowywał swojego syna z porażeniem mózgowym kończyn dolnych i górnych. Zresztą on mi też pomagał zakładać to nasze stowarzyszenie. Jemu zmarła żona i został tato. Ale taki tato, że takiego szukać. I niestety tez odszedł. Teraz ten Piotruś został zaadoptowany przez swoją siostrę. 

To ja życzę, żeby stowarzyszenie jak najdłużej tak prężnie działało i dziękuję za rozmowę.