Reklama

Reklama

Ząbkowice Śl. Mały Michałek cierpi najprawdopodobniej na zespół Kabuki

Opublikowano:
Autor:

Ząbkowice Śl. Mały Michałek cierpi najprawdopodobniej na zespół Kabuki - Zdjęcie główne

Michał podczas rehabilitacji - bez niej nie chodziłby.

Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wiadomości W naszym kraju jest tylko czterdzieści przypadków tej nieuleczalnej choroby wśród dzieci. Mały Michałek z Ząbkowic cierpi najprawdopodobniej na zespół Kabuki.

Reklama

- Michałek od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym - mówi mama chłopca, Alicja Śmiech.  7-latek choruje na padaczkę, autyzm dziecięcy, ma również obniżone napięcie mięśniowe i nadmierną ruchliwość stawową oraz opóźnienie rozwojowe i upośledzenie intelektualne. - Syn jest w specjalnym przedszkolu, został odroczony od szkoły. Dziecko już w wieku 4 tygodni dostało pierwszego ataku.

 

 - Dwa i pół roku życia spędził w szpitalach - mówi pani Alicja. - Ma półtora roku rozwoju do tyłu - dodaje. Gdy Michałek miał 5 lat, stwierdzono mu padaczkę i autyzm. Ma stopy płaskokoślawe, nadruchliwość stawową.

- Genetyk zdiagnozował wstępnie zespół Kabuki - mówi mama chłopca. - W Polsce tylko czterdzieścioro dzieci choruje na tę chorobę. Rehabilitujemy ogólnie całe ciało, bo jest syn jest multielastyczny, ma problemy ze stawami - dodaje.

 

Pani Alicji udało się załatwić rehabilitację na NFZ - pół godziny dziennie do połowy maja. Ale pół godziny to za mało dla Michałka. Prywatnie rehabilitacja kosztuje 80 zł za pół godziny - mówi mama 7-latka. - Muszę mu zakupić sprzęt rehabilitacyjny  do domu, żeby go rehabilitować w domu. To kosztuje około tysiąca złotych. Michałek musi być codziennie rehabilitowany, bo inaczej wyląduje na wózku, a do tego nie mogę dopuścić - dodaje.

Dzieci z zespołem Kabuki mają wiele wad wrodzonych. Michałek ma też zaburzenie odporności od urodzenia, ciągle choruje. - Może mieć wadę serca, choroby tarczycy i inne - mówi Alicja Śmiech. - Zespół Kabuki to choroba nieuleczalna, bo genów się nie naprawi. Mogę mu tylko pomóc w funkcjonowaniu - dodaje. Chłopiec jest pogodnym dzieckiem. Lubi układać klocki, puzzle, oglądać bajki.

 

 

Jak możesz pomóc?
>> wpłacając datek na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Alior Bank S.A., nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem „41620 Kachel Michał darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
>> podarowując Michałkowi 1,5% podatku - w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj: „41620 Kachel Michał”

Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy