Ząbkowice Śląskie. Michaś niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój - mówi mama chłopca, Alicja Śmiech. U synka stwierdzono niedosłuch, padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem dowiedzieliśmy się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną: zespół Kabuki - dodaje.
Jeśli diagnoza potwierdzi się, Michał będzie jednym z czterdzieściorga dzieci cierpiących na te chorobę w naszym kraju.
W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne: WES Trio. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych, co przekracza nasze możliwości finansowe. Na badaniach nie kończy się walka Michasia. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji
- mówi pani Alicja.
Rodzice chłopca utworzyli zbiórkę z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty na badania genetyczne - kliknij TUTAJ i pomóż.
Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pozwoli nam się dowiedzieć, skąd wzięła się ta choroba u Michałka, jakie jest jej nasilenie i jakie są dalsze kroki w leczeniu i rehabilitacji
- mówi Alicja Śmiech.
7-latek choruje na padaczkę, autyzm dziecięcy, ma również obniżone napięcie mięśniowe i nadmierną ruchliwość stawową oraz opóźnienie rozwojowe i upośledzenie intelektualne. Mimo to jest pogodnym dzieckiem. Lubi układać klocki, puzzle, oglądać bajki.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.