A oprócz koncertu AGBE: nauka zasad pierwszej pomocy, pokaz uzbrojenia osobistego strażaka, piana party, dmuchaniec, eurobungee, grill, piwo z beczki, ciasta, miody, napoje, wata cukrowa, popcorn. Na scenie wystąpią też Marcin Puzon Sawicz i Nowy. Będzie również świetne widowisko z udziałem niesamowitych artystów z Falcon Fire. A wszystko to na błoniach w Kamieńcu Ząbkowickim od godz. 14.00.
Oczami pokazuje, czego potrzebuje
Dziewięcioletni Pawełek Barczuk z Chałupek od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. To oznacza, że dziecko nie porusza nogami i rękami. Na dodatek nie mówi. Porozumiewa się z rodziną za pomocą ruchów gałek ocznych i odgłosów. Chłopiec wymaga rehabilitacji, a ta jest bardzo droga.
Pawełek właściwie tylko leży, choć mama, Justyna Barczuk dba o to, żeby był pionizowany, a więc siedział.
- Zbieramy na rehabilitację, hipoterapię, wyjazdy do lekarzy, specjalistów - mówi pani Justyna. - Rehabilitacja jest najbardziej potrzebna i najdroższa z tego wszystkiego - dodaje.
Dziecko nie mówi
- Ale od pierwszych miesięcy życia pracujmy na piktogramach, obrazkowych kartach i dzięki temu jesteśmy w stanie się z nim porozumieć. Nauczyliśmy się jego odgłosów. Widzimy, gdy chce pić, to mlaska do nas. Jak nas woła, to krzyknie. I na zasadzie obrazkowej pokazuje, co chciałby zjeść, wybiera oczami, co by chciał z dwóch obrazków - opowiada mama chłopca.
Dlaczego Pawełek nie mówi?
- Chodzi o stan tego porażenia, wiotkość mięśni - tłumaczy Justyna Barczuk. - Mimo rehabilitacji i pracy z logopedą nie ma poprawy, ale stan się nie pogarsza. Wypracowaliśmy to, że Pawełek zaczął jeść. Wcześniej jadł tylko papki, teraz je coraz więcej potraw, które trzeba pogryźć, przeżuć i połknąć - dodaje.
Nadzieja umiera ostatnia
Czy jest szansa, że 9-latek zacznie chodzić, ruszać rękoma, mówić?
- Nikt nam tej szansy nie odebrał, nie mogę powiedzieć, że nie ma takiej szansy - mówi z nadzieją pani Justyna. - Pawełek jest ciągle w fazie wzrostu, mięśnie rosną razem z nim. Jedna mądra pani profesor powiedziała nam, że gdy osiągnie swój wzrost, to może będzie prościej cokolwiek wypracować - dodaje.
Jest siostrzyczka
Paweł ma 2-letnią siostrzyczkę Antosię.
- Pragnęliśmy przeżyć rodzicielstwo, tak jak to wygląda - mówi pani Justyna. - Tosia jest naszym skarbem, tak jak Pawełek - dodaje.
Czy nie bała się, że córka też urodzi się chora?
- Nie, Pawełek rodził się zdrowy, ale urodził się niedotleniony. Bardzo długo go rodziłam, utknął w kanale rodnym, był niedotleniony - opowiada Justyna Barczuk. - Przy drugim dziecku wiedziałam, że w grę wchodzi tylko cesarskie cięcie - dodaje. ka.
Opieka 24 godziny na dobę
Pani Justyna nie pracuje. Jej mąż też przestał pracować.
- Bardzo trudno byłoby nam pogodzić pracę i opiekę nad dwójką dzieci - mówi Justyna Barczuk.
Pawełek uczęszcza do szkoły w Kłodzku. Tam też ma rehabilitację. Jego powszedni dzień wygląda tak, że mama budzi go o godz. 6.30 i szykuje do szkoły. Pani Justyna zawozi syna na lekcje, a sama wraca do domu.
- Wracam, bo mam dwuletnią córkę, muszę ugotować dzieciom obiad - mówi. - Pawełek w szkole spędza cztery godziny. Później w zależności od dnia jedziemy na rehabilitację, do logopedy i wracamy do domu. Mamy taką rutynę, że w domu jeszcze rehabilituję Pawełka. Masujemy buzię przed obiadem, żeby łatwiej mu się jadło. Po obiadku urozmaicamy mu ten czas. Pod wieczór jest masaż przed kąpielą, przed kolacją masaż buzi. Później myjemy mu ząbki i kładziemy spać. Jest dzień, kiedy uśnie od razu, jest dzień, kiedy siedzimy do trzeciej w nocy, chociaż bierze lek na stałe na noc - dodaje.
Pawełka trzeba przenieść na wózek, później z wózkiem też trzeba czasami dźwignąć… Chłopiec na razie waży 22 kg. Co będzie, jak będzie cięższy?
- Nie mamy możliwości zrobienia mu pokoiku na parterze, pokój ma na pierwszym piętrze - mówi pani Justyna.
Czego najbardziej boją się rodzice?
- Ja się boję starzeć, to jest moja zmora, nie mogę o tym myśleć, bo to jest bardzo trudny temat dla mnie - mówi Justyna Barczuk.
Kto się wtedy zajmie Pawełkiem? Antosia? Specjalny ośrodek?
- Wiemy, jak trudna jest niepełnosprawność u dziecka, nigdy bym nie skazała córki na coś takiego. To będzie wybór mojej córki w dorosłości - mówi pani Justyna. - Przyszłość Pawełka widzimy u boku rodziców. Ale ile nam uda się przeżyć na tym świecie, to tylko Pan Bóg wie - dodaje.
Jak możesz pomóc?
Wpłać dowolny datek na konto: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, cel szczegółowy przelewu: Barczuk, 7863.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.