Dziewczynka, która płacze jak kot

Basia miała urodzić się 25 lutego 2021 r. przez cesarskie cięcie. Była wyczekanym dzieckiem swoich rodziców.

- W badaniach prenatalnych wyszła duża przezierność karkowa - opowiada mama Basi, Marzena Stojko. - Jednak w związku z tym, że dwa lata staraliśmy się o dziecko, nie zdecydowaliśmy się na inwazyjne badanie, jakim jest amniopunkcja. Od badań połówkowych wiedzieliśmy, że Basia ma jedną nerkę w torbielach, więc wybrałam do porodu szpital na ul. Borowskiej we Wrocławiu, ponieważ mają tam oddział nefrologii pediatrycznej. W związku z tym, że od urodzenia jestem niepełnosprawna, między innymi mam zwichnięty staw biodrowy, lekarz zaplanował cesarskie cięcie. 24 lutego miałam zgłosić się do szpitala, a następnego dnia miałam mieć cięcie. Jednak Basia postanowiła przyjść na świat wcześniej i 22 lutego dostałam skurczy - dodaje mama dziewczynki.

Koronawirus...

Mąż zawiózł panią Marzenę do szpitala. Tam miała ona zrobiony test na koronarwirusa.  

- Niestety wyszedł on pozytywny. W związku z tym trafiłam na uruchomiony tydzień wcześniej w klinice na Borowskiej oddział ginekologiczno-położniczy covidowy. Tam przygotowano mnie i o godzinie 22.21 przez cesarskie cięcie urodziła się Basia. To był 36 tydzień i 6 dni ciąży. Basia miała 48 cm i 2510 g i otrzymała 8 punktów w skali Apgar. Pokazali mi ją na 3 sekundy i zabrali na neonatologię do inkubatora, bo wymagała wsparcia - opowiada dalej Marzena Stojko. - Jej też zrobiono test i był pozytywny. Przez to trafiła do strefy zamkniętej, do której nie można było nic wnieść i wynieść. Dlatego nie mogła mieć od razu diagnostyki, bo nie było tam na przykład USG. Nawet lekarz nie mógł wejść z telefonem, żeby zrobić jej zdjęcie. Dopiero jak po 48 godzinach ponowili test i był negatywny, dostałam jej zdjęcie. Leżałam piętro niżej dwa tygodnie i nie mogłam jej odwiedzać. Jedynie wspaniałe lekarki i pielęgniarki wysyłały mi jej zdjęcia i informowały o stanie zdrowia. Odciągałam pokarm, który personel dostarczał na neonatologię, żeby mogła pić mleko mamy, a nie modyfikowane - mówi mama Basi. 

...wada genetyczna

Od początku lekarze informowali mamę dziewczynki, że podejrzewają wadę genetyczną ze względu na cechy dysmorficzne. Chodziło o małą główkę, szeroką nasadę oczu, zmarszczkę nakątną oka, nisko osadzone uszy, stopy szpotawo-koślawe i wadę nerki.

- Ale nie padła nazwa wady. Dopiero gdy po dwóch tygodniach mogłam ją odwiedzać, usłyszałam, jak płacze. Brzmiało to jak miauczenie kotka. Początkowo uznałam, że to słodkie, jednak to była charakterystyczna oznaka wady genetycznej jaką jest zespół "Cri du chat", czyli zespołu kociego krzyku. Ten płacz jest efektem zwiotczenia krtani. Gdy Basia miała miesiąc otrzymaliśmy wyniki genetyczne, które potwierdziły tę rzadką chorobę - mówi Marzena Stojko.

Szacuje się, że jedno dziecko na 15 tys. ma tę wadę, ale niektóre dane mówią nawet o jednym na 50 tys. przypadków. To podstępna choroba. Mała Basia zmaga się z wieloma schorzeniami. Nie działa jedna z jej nerek. Ma zwiotczenie krtani, a przez to problemy z jedzeniem, często się krztusi, nie wiadomo, czy będzie mówić. Basieńka ma też szpotawą stopę (czeka ją operacja, bo - jak mówi pani Marzena - za późno trafiła do Poznania i chrząstki zaczęły twardnieć). Trwają badania, czy dziewczynka ma wadę wzroku, wadę słuchu na szczęście wykluczono. Poza tym dziecko jest opóźnione w rozwoju: nie siedzi, nie raczkuje, nie gaworzy.

Aby pomóc Basi normalnie żyć, potrzebne są pieniądze. 

- Na prywatne wizyty u ortopedy w Poznaniu i dojazdy, na dojazdy do Wrocławia na badania wzroku, na dojazdy do Wrocławia na pobyt na nefrologii co 2-3 miesiące, na rehabilitację i dojazdy - wymienia mama dziewczynki. - Basia ma rehabilitację w ramach NFZ oraz prywatną, gdyż 45 minut raz w tygodniu to za mało. Basia jest podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko i tam można wpłacać darowizny i 1% podatku. Oprócz tego zbieramy plastikowe nakrętki oraz baterie - dodaje pani Marzena.

Dziewczynka obecnie jest rehabilitowana w Polanicy-Zdroju metodą Bobath, a na noc ma zakładany bucik ortopedyczny. 

- Oprócz tego ćwiczymy z nią w domu. Niestety ze względu na to, że tylko jedna nerka pracuje, i zbyt duże ryzyko infekcji dróg moczowych, Basia nie może mieć ćwiczeń w basenie. Dodatkowo podlega terapii neurologopedycznej, żeby ułatwić jej jedzenie i w przyszłości umożliwić mówienie - opowiada mama.

Pieniądze ze zbiórek rodzina przeznaczyła na wizyty u ortopedy i dojazdy do Poznania oraz na cotygodniową zmianę gipsu przez kilka tygodni.

Braciszek "bliźniak"

Basia ma teraz od miesiąca braciszka.

- Nie planowaliśmy drugiego dziecka. Widocznie tak miało być. Oczywiście całą ciążę się bałam, czy dziecko będzie zdrowe, zwłaszcza, że też była duża przezierność karkowa. Dodatkowo genetyk zlecił badanie mi i mężowi kariotypu i dzień przed narodzinami Stefka otrzymaliśmy wynik, że nie jesteśmy nosicielami wadliwego genu, który ma Basia - opowiada pani Marzena. 

Stefan miał się urodzić 18 stycznia, a przyszedł na świat 28 grudnia, czyli w roku, w którym urodziła się jego starsza siostra.

- Też przez cesarskie cięcie, w 37 tygodniu ciąży. Miał 55 cm, 3600 g i 10 punktów Apgar. Także Basia i Stefek to takie jednoroczne "bliźniaki" - uśmiecha się pani Marzena.

Możesz przekazać Basi 1 procent!

Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać KRS: 0000186434

Cel szczegółowy: 1443/S Barbara Stojko

Możesz też przekazać Basi darowiznę

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Tytuł przelewu: darowizna dla 1443/S Barbara Stojko