Okazało się, że chłopiec cierpi na krzywicę hipofosfatemiczną z zaburzeniami chromosomu X. - Diagnoza ta przyszła zbyt późno. Choroba poczyniła już ogromne szkody w organizmie - mówi tato chłopca.
Choć Kubuś choruje od urodzenia, lekarze nie wiedzieli, że coś mu jest. Podejrzenia pojawiły się, gdy miał 18 miesięcy i stanął na nóżki. Kończyny zaczęły się wykrzywiać i chłopiec nie mógł się na nich utrzymać. Pierwszą diagnozę postawiono, gdy skończył 2 lata: dysplazja przynasadowa. Co to oznacza?
Ogromną deformację obu ud i podudzi: koślawość, przodowygięcie, szpotawość, skrócenie nogi lewej o 2,5 cm, ograniczony ruch kolana prawego i lewego - wymienia Tomasz Bandurski, tata Kuby. - Najgorzej nóżki ucierpiały, ale na rękach też pojawiają się narośla - dodaje.
Kuba przemieszcza się o dwóch kulach. To, jak wygląda i jak się porusza stało się powodem drwin rówieśników. Chłopiec w poprzednim roku szkolnym wrócił do szkoły, wcześniej uczył się w domu. Uczy się w Szkole Podstawowej nr 3 w Ząbkowicach Śląskich.
Dzieciaki mu dokuczają, nie sądziłem, że tak to się będzie odbywać - mówi pan Tomasz.
Do tego cierpienia psychicznego dochodzi fizyczne: nogi bolą, ręce się męczą.
Ratunkiem dla Kuby jest operacja w Paley European Institute w Warszawie, która kosztować będzie dokładnie 315 tys. 462 zł.
Na 4 września mamy datę operacji - mówi Tomasz Bandurski. - Uzbieraliśmy już około sto tysięcy: prawie dziewięćdziesiąt tysięcy na stronie Fundacji Mam Serce i kilkanaście tysięcy na SiePomaga. Wpłaty z puszek z niedzielnej imprezy pojechały we wtorek do fundacji Mam Serce, tam przeliczą pieniądze - dodaje.
Tylko warszawski instytut dał Kubie nadzieję, że będzie mógł chodzić sam, o własnych nogach, bez kul. Bo marzeniem dwunastolatka, jest chodzić bez znienawidzonych kul i żyć bez bólu. Nie być obiektem współczujących spojrzeń i wytykania palcami, ale być niezależnym.
Wrześniowy wyjazd do stolicy (jeśli pieniądze zostaną zebrane) przedłuży się do dwóch miesięcy. Tyle czasu ma trwać rehabilitacja po operacjach na obie nogi. Przed końcem roku młody ząbkowiczanin powinien więc stanąć na nogach o własnych siłach.
Co Jakub lubi?
Lubi być osobą publiczną - śmieje się jego tato. - Zainteresowań ma mało, bo sportów nie uprawiał. Za to lubi śpiewać, grać na komputerze i play station - dodaje.
A kim Kuba chce zostać w przyszłości?
Influencerem (twórcą internetowym o znacznym rozgłosie - przyp. red. - mówi pan Tomasz. - Ja jestem typem introwertyka, chowam się, a on chce być sławny - dodaje.
Tomasz Bandurski sam od 5 lat wychowuje Kubę.
Wszystko robię dla niego - mówi łamiącym się głosem.
***
Otwarty Puchar WKA Polska startuje o godz. 10.00 na Hali Słonecznej w Ząbkowicach Śląskich. Oprócz sportowych emocji - licytacje, sprzedaż ciasta, kawy i herbaty
***
PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE KUBY!
KRS: 0000362564, cel szczegółowy: Jakub Bandurski
Możesz też pomóc na zbiórkach:
* www.mam-serce.org/jakub-bandurski
* www.siepomaga.pl/kuba-bandurski
***
Kuba ma już za sobą 12 bolesnych operacji. Miały one na celu wydłużenie i wyprostowanie kości. Zastosowano metodę wydłużania, scalania oraz korekcji kształtu kości, w której wykorzystuje się aparat Ilizarowa - stabilizator, który składa się z metalowych pierścieni, połączonych ze sobą przy pomocy prętów i zespolonych z kośćmi drutami i śrubami. Niestety po każdej kolejnej operacji, nogi wciąż się wyginały.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.